Польша: Это чудо! Несмотря на перекрытие границ, Kacperek Ryło, страдающего от SMA, летит в США на генотерапию!

Крошечный Кацперек Рыло с Zabierzowa , который страдает от спинально мышечной атрофии - SMA 1, известный многим полякам, которые пытались ему помочь. Это генетическое заболевание заставляет обременённых им детей терять власть над своим телом, возникает всё более серьёзное нарушение мышц, что приводит к тяжелой дыхательной недостаточности и смерти от удушья.

Дети с первой степенью СМА, как и Кацперек, чаще умирают до двухлетнего возраста.

Однако, сегодняшняя медицина даёт им возможность терапии на основе модифицированного вируса, благодаря которому правильный ген доставляется в организм пораженного ребёнка вместо дефектного.

Это даёт ребёнку шанс на нормальное развитие и дальнейшую жизнь без симптомов этого неизлечимого заболевания.

В Польше генотерапии ещё не проводится, а в США такое лечение стоит более 2332 000 долларов (!) Родители Кацперка сделали невозможное и с помощью многих друзей и польских фондов им удалось собрать более 8000000 злотых для маленького. Они также организовали все необходимые формальности, связанные с процедурой медицинской поездки. Они даже получили билеты с польской LOT. Они были счастливы - верили, что спасут сына. Всё было готово. Они должны были вылететь в США 16 Марта!

12 марта, всего за 4 дня до отъезда, президент Дональд Трамп решил закрыть границу США для населения Европы из-за пандемии коронавируса. Это было как гром! Казалось, шансов не было, а Кацперек не мог ждать, потому что изменения в его организме прогрессируют.

 Однако телефоны зазвонили. Оказалось, сколько на свете хороших людей, которые сделали вё возможное, чтобы помочь Кацперку ​​и его родителям. Удалось !!!

Дадим голос родителям, которые уже написали с аэропорта в Варшаве:

Любимые, мы пишем вам из аэропорта Варшава (Шопена), через мгновение мы садимся на самолёт, который доставит нас прямо в Чикаго.
Когда пришла новость, что границы США закрылись для людей из Европы, мы были в депрессии. Однако, мы быстро получили поддержку многих людей доброй воли. Каждый помогал, как мог, добрым словом, держа большой палец или молитвой. Многие люди пытались  помочь, чтобы дойти до самых важных людей в государстве и информировать их о нашей ситуации. Удалось!

...

(...) Польское государство сдает экзамен в это непростое для нас время, и мы гордимся этим и одновременно счастливыми.

 Мы знаем, что в этом вопросе было нужно и личное решение президента Трампа, которое не разочаровало. Это настоящвя цепочка людей доброй воли и солидарности.

Мы, яко Фонд Klub Przyjaciół Ludzkiego Życia и также связаны с нами частные лица, помогали родителям Кацперка собирать эту колоссальную сумму. Нас тронула ситуация   о  заблокированной возможность его отъезда на такую давно подготовленную терапию.

Мы дали родителям несколько советов, чтобы не сдаваться и приняли соответствующие меры быстро. Мы очень, очень рады, что нам это удалось. В то время, когда этот бюллетень создаётся, Кацперек находится в Атлантическом океане на пути в Чикаго с хорошей медицинской помощью. Пусть он возвращается  здоровым!

Источник: Facebook - страница Kacperek Ryło,

Перевод и обработка собственные

Больше:

https://www.hli.org.pl/pl/newsy/4483-to-cud-pomimo-blokady-granic-chory-na-sma-kacperek-rylo-leci-na-terapie-genowa-do-usa.html