Мари прожила всего 5 дней, но родители дали ей всё лучшее

Кароль и его жена Перле подарили своей дочери Мари, страдающей spina bifida, самую длинную возможную жизнь, своё присутствие и любовь. Воспоминания отца о смерти ребёнка или младенца встречаются часто.

Этот случай тем более ценен, что в нём чётко, честно и скромно рассказывается обо всём, что способен предложить отец своей дочери в жизни, которая длилась всего пять дней.

11 апреля 2022 года Шарль де Ла Верри, 40-летний отец 3,5-летней дочери, столкнулся со смертью своей второй дочери Мари пять дней спустя после её рождения. Причиной смерти стала тяжелая форма spina bifida. Он рассказывает Алете, как он пережил это испытание и исполнил свою роль отца «наилучшим образом, как мог».

Болезнь Мари была обнаружена во время первого ультразвукового исследования. Spina bifida, вторая по частоте причина пороков развития после трисомии, является врождённым пороком, характеризующимся неполным закрытием позвоночника и оболочек, окружающих спинной мозг. Ребёнок Чарльза и Перл перенёс тяжелую форму, из-за которой невозможно было сделать операцию в утробе матери.

Врачи не знали сколько проживёт их дочь: минуты, часы или дни. Тем не менее, подкрепленные курсом подготовки к свадьбе, во время которой они обсуждали эту возможность, Чарльз и Перл решили вынашивать беременность до срока, чтобы поздравить и узнать свою дочь. «Медицинское давление было достаточно сильным, но перед нашей свадьбой мы решили, что если у нас будет ребёнок с инвалидностью, мы его примем», — отмечает Чарльз.

Мари, которую поддерживали её родители, выжила на протяжении пяти дней. Пять дней, которые Чарльз и Перл провели вместе, прислушиваясь к каждому дыханию своей дочери. Пять дней, обозначённых болью, чувством бунта и страха, но прежде всего большой любовью к моей дочери. Пять дней, в течение которых Чарльз по-настоящему взял на себя роль отца.

Мучительно короткая жизнь Мари дала Чарльзу возможность быть заботливым, любящим и поддерживающим отцом. В течение нескольких дней, которые она провела в неонатальной палате парижской больницы, он не переставал говорить ей, что любит её и гордится ею. Он рассказывал ей истории, занимал её, защищал... «В течение всей беременности и её короткой жизни наш выбор руководствовался одной целью: дать нашей дочери лучшее», — говорит Чарльз.

Она прожила всего пять дней, но прожила всю жизнь. Моя роль отца была ролью любого родителя по отношению к своему ребёнку. Защити её от опасности, будь рядом, поговори с ней, успокой её, скажи ей, что я её люблю…» Эти пять дней Чарльз встретил как подарок. «Самый большой подарок, который мы получили в этой истории, это то, что мы это знали. Чтобы мы могли держать её на руках, утешать, чувствовать её запах, целовать... Мы уверены, что этот выбор не был эгоистичным с нашей стороны, потому что Мари вернула его: у неё была жизнь».

Чарльз и Перл прошли через это испытание как пара, рука об руку. "Мы из Перли всегда соглашались, что будем держаться вместе в любом случае", - говорит Чарльз. «Когда нам сказали, что наш ребёнок проживёт всего несколько часов или дней, я хотел, чтобы мы пережили это вместе».

Команда медиков облегчила работу, чтобы Перли быстро добралась в отделение для новорождённых. Чарльз и Перл переживали каждое событие в жизни Мари как пара. Хотя это не означало, что напряжения не было, они невероятно поддерживали друг друга. В ночь на 11 апреля они втроём были в спальне, а Перл и Мари заснули друг напротив друга. Перл проснулась, а Мари – нет. "Мари уснула на руках у матери, чтобы пойти к Богоматери", - сказал Чарльз в день её похорон.

Чарльз отмечает, что они с Перло не оплакивали эту потерю одинаково. "Однажды Перл спросил меня, почему я не плачу", - вспоминал он. Он просто ответил, что они не плакали одновременно. Для Чарльза самым важным является диалог. Это место, которое пара каждый вечер предоставляет друг другу за ужином, чтобы поговорить, обсудить всё и всех.
христианский подход

Будучи католиками, Чарльз и Перл хотели уделять таинства своей дочери. Они подготовили её крещение с помощью капеллана больницы, и Мари окрестили сразу после рождения. «Хотя у нас не было сомнений в совершении таинств, было труднее оставаться рядом с Богом. Есть вопросы, на которые у нас до сих пор нет ответа: почему на ребёнка влияет зло? Почему Бог ничего не сделал?

Чарльз вспоминает, как трудно им было задавать священникам эти вопросы, опасаясь традиционных ответов. Но два священника, с которыми они работали, сначала во время крещения Мари, а затем во время её погребения, пригласили их вместо этого выразить свой гнев и уныние Богу. «Факт противостояния Богу с нашим гневом, с нашей болью означал, что мы не были отрезаны от Него», – говорит он.

Кроме короткой жизни, за которую она боролась, Мари дала своим родителям ещё кое-что: уверенность, что смерть не самоцель. «Она показала нам, что смерть – это не конец. Жизнь вне смерти. Благодаря ей я больше не боюсь смерти», – говорит Чарльз.

Enciellement («вход в небо») Marie's состоялся 19 апреля 2022 года. Чарльз не знал этого слова до рождения Мари, но оно точно выражает, что пережила его дочь. «Мари никогда не грешила. Она крестилась и прямо на небо пошла, так что это не похороны, а "Enciellement"- подчёркивает он. «И она не ангел, – любит отмечать Чарльз, – она святая». С неба Мари наблюдает за своей растущей семьёй, ведь на Рождество супругов ждет еще одного ребенка.

Чарльз написал книгу (по-французски) об этом опыте под названием Enciellement.

[Зa: aleteia.org.pl]

Перевод и редактирование собственныё