W Polsce rodzi się co roku ok. 4 tys. dzieci z wadą serca

W Polsce rodzi się co roku ok. 4 tys. dzieci z wadami serca, z czego ok. 500 noworodków wymaga operacji kardiochirurgicznych – powiedziała prof. Maria Respondek-Liberska, kierująca Zakładem Kardiologii Prenatalnej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi.
W Polsce mamy rocznie ok. 4 tys. wad serca u dzieci, z czego ok. 500 noworodków wymaga operacji kardiochirurgicznych. Na przestrzeni ostatnich lat obserwujemy zdecydowaną poprawę wykrywalności wad serca przez położników.

Decyduje o tym i dobre szkolenie prowadzone przez Polskie Towarzystwo Ginekologiczne i większa dostępność nowoczesnej aparatury. Obecnie jest u nas rzadkością, że kobieta przychodzi do porodu i nie wie, że urodzi dziecko z wadą serca – zaznaczyła prof. Maria Respondek-Liberska, będąca także przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Kardiologii Prenatalnej.

Profesor, specjalizująca się od lat w echokardiografii i kardiologii prenatalnej, jest autorką trzech pierwszych podręczników z tego zakresu, jakie ukazały się w Polsce. Ostatnio wydała kolejną książkę poświęconą wadom serca dziecka, przeznaczoną zarówno dla medyków – lekarzy, pielęgniarek, położnych, studentów medycyny, jak i rodziców spodziewających się narodzin potomka z wrodzoną wadą kardiologiczną.

Wady serca są najczęstszym problemem, który dotyka naszych najmłodszych pacjentów – występują siedem razy częściej niż zespół Downa, dziesięć razy częściej niż wady ośrodkowego układu nerwowego, a program badań perinatalnych jakoś pomija ten problem. Być może dlatego, że serce u płodu jest trudne do badania. To prawdziwa pięta Achillesowa badań perinatologicznych – tu najczęściej są pomyłki i braki edukacyjne. Jeśli już mamy szczęście, że trafimy na osobę, która potrafi dobrze operować ultradźwiękami i zauważy wadę u płodu, to są różne opcje dalszego postępowania – i o nich m.in. jest ta książka – wyjaśniła ekspertka.

Przygotowana przez nią pozycja – obok rozdziałów teoretycznych, które można znaleźć także w innych podręcznikach – ma też część unikalną w skali kraju i świata, którą jest prezentacja przypadków; nie ogranicza się ona jedynie do życia przedurodzeniowego pacjentów, ale także do porodu i dalszej historii ich leczenia.

Sama szukałam takich podręczników i ich nie znalazłam, postanowiłam zatem stworzyć publikację na podstawie naszych doświadczeń z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki. Ten dorobek jest unikalny, bo w jednej placówce mamy do czynienia z diagnostyką przedurodzeniową, kardiologią prenatalną, położnictwem, neonatologią, znakomitą radiologią i diagnostyką obrazową, kardiologią i kardiochirurgią – dodała autorka.

W jej opinii w dotychczasowych publikacjach pomijany był problem wad serca, w przypadku których przewidywany jest krótki okres życia dziecka.

„Widzimy płód na ekranie USG, możemy go zważyć i zmierzyć, osłuchać jego serce i wiemy, że za kilka tygodni dziecko zgaśnie – umrze najpóźniej w okresie tuż po urodzeniu. Do tej pory ta grupa pacjentów była pomijana – mówię wciąż o pacjentach, bo czasami obcujemy z nimi przez kilka, kilkanaście tygodni. Nie zawsze mamy dobre wiadomości dla mamy dziecka. Ale jak mawiał mój znakomity nauczyciel, kardiolog dziecięcy prof. Andrzej Sysa, jeśli nie można pomóc chirurgicznie czy farmakologicznie, to zawsze można pomóc dobrym słowem – podkreśliła prof. Maria Respondek-Liberska.

Zdaniem lekarki, nawet jeśli badanie pokazuje, że sytuacja jest beznadziejna, kobieta ciężarna nie może być pozostawiona sama sobie; w dalszym ciągu należy ją wspierać i jej pomagać, aby ciąża zakończyła się dla niej w sposób bezpiecznym porodem. Zadaniem specjalistów jest także ustalenie, czy można zrobić coś, aby w przyszłości uniknąć błędu natury. Bardzo często wady kardiologiczne nie są uwarunkowane genetycznie, poza tym współczesna medycyna w wielu przypadkach potrafi pomóc.

Każdy z kilkudziesięciu przypadków opisanych przez prof. Respondek-Liberską został opatrzony jej autorskim komentarzem pod hasłem: Czego nauczył mnie ten przypadek. Okazuje się, że zaskoczenia zdarzają się nawet w praktyce bardzo doświadczonego specjalisty.

Były przypadki, gdy wiedziałam, że mamy do czynienia z wadą nieoperacyjną, przewidywaliśmy bardzo ciężki stan pourodzeniowy, tymczasem noworodek nie prezentował żadnych objawów – ani sinicy, ani szmerów w sercu. Owszem, po kilku godzinach był już niewydolny oddechowo, ale dobrostan w pierwszych godzinach po urodzeniu był zaskoczeniem. Nawet doświadczonym lekarzom trudno byłoby uwierzyć, że noworodek z wadą serca nie ma żadnych objawów tej wady – wspomina.

Podręczniki pediatrii zarówno dla lekarzy jak i studentów skupiają się na objawach które pojawiają się później – zwykle w kolejnych dniach lub tygodniach życia, a diagnostyka prenatalna umożliwia podjęcie terapii w okresie bezobjawowym i na tym polega jej główna wartość – dodała.

Historie pacjentów łódzkiej kardiolog są w książce podpisane kodem, stosowanym w Ogólnopolskim Rejestrze Problemów Kardiologicznych u Płodu. Lekarz, który wykrywa wadę i wpisuje jej dane do tego rejestru, po pewnym czasie może sprawdzić, jakie były dalsze losy zdiagnozowanego dziecka, czy i kiedy został zoperowany i z jakim skutkiem. Dane są zakodowane i dostępne tylko dla specjalistów.

Według ekspertki, największą wartością diagnostyki kardiologicznej dziecka jest to, że z obrazów, ruchów i pracy serca można wyczytać nie tylko stan aktualny, ale też przewidywać, co będzie się działo za kilka dni, tygodni, miesięcy – także po przyjściu na świat dziecka.

W kardiologii prenatalnej jest tak, jak w onkologii – kiedyś diagnozowano raka u pacjenta, który był już w ciężkim stanie, a dzisiaj wykrywane są zmiany u pacjentów bezobjawowych, co umożliwia onkologom wprowadzenie skutecznego leczenia. Taka jest historia medycyny, dotycząca także kardiologii prenatalnej. Bo kiedyś nie wiedzieliśmy, tego, co wiemy teraz: że możemy kupić czas, diagnozując pacjenta przed urodzeniem. Jeśli zrobimy to szybko i precyzyjnie, możemy odpowiednio przygotować się na jego przyjście na świat, zapobiec niedotlenieniu ośrodkowego układu nerwowego i uratować życie, ale także oszczędzić środki finansowe dla szpitala i podatnika wydawane na długie leczenie i rehabilitację w przypadku porodów wcześniaków i ich wielotygodniowych hospitalizacji – zaznaczyła prof. Maria Respondek-Liberska.

[Za: PAP/radiomaryja.pl]