Deutsch (Deutschland) 
Українська (Україна) 
Русский (Россия) 
Polski (PL) 
English (United Kingdom) 
To wyjątkowe miejsca otaczające specjalistyczną opieką rodziny, w których u oczekiwanego dziecka stwierdzono wadę letalną w okresie prenatalnym. Zapewnia stałą i kompleksową pomoc od momentu diagnozy przez całą ciążę aż do porodu, a także opiekę paliatywną nad chorym dzieckiem po urodzeniu. Prowadzi wsparcie dla rodziców, wyjaśnianie im sytuacji oraz możliwych scenariuszy życiowych. Zapewnia pomoc psychologiczną oraz konsultacje lekarzy specjalistów, a także w razie potrzeby opiekę hospicyjną dla umierającego dziecka. Hospicjum perinatalne to całościowa wizja opieki nad matką, umierającym dzieckiem, jego ojcem i rodzeństwem.
Świadectwo Pana Tomasza:
Cztery lata temu oczekiwaliśmy przyjścia na świat naszej córeczki Różyczki. Podczas badań prenatalnych zostały u niej rozpoznane ciężkie wady wrodzone, które były tak poważne, że po urodzeniu nie miała szans na przeżycie. Wtedy lekarz specjalista, u którego konsultowaliśmy diagnozę, „z troską” doradził nam aborcję ale zastrzegł, że musimy się śpieszyć, ponieważ dziecko niedługo skończy 21 tydzień życia i nie będzie można go już abortować zgodnie z prawem jeżeli będziemy zwlekać. Ta porada, którą otrzymaliśmy była chyba dla nas jeszcze gorszym ciosem niż informacja o ciężkich wadach naszej Córeczki.
Zastanawiałem się jakby się nasze życie potoczyło gdybyśmy skorzystali z rady „zatroskanego lekarza”. Na pewno nie miałbym na rękach swojej Córeczki i nie mógłbym spędzić z nią kilku najpiękniejszych chwil na świecie, które całkowicie zmieniły moje podejście do życia. Pewnie nie miałaby swojego grobu i nie zapalalibyśmy na nim świeczki aby przypomnieć sobie, że była z nami choć na chwilkę. Pewnie zastanawiałbym się czy na pewno diagnoza była poprawna? Pewnie nie mielibyśmy więcej dzieci. Pewnie obraziłbym się na Pana Boga i cały świat, że mnie to spotkało.
Wybraliśmy życie. Różyczka urodziła się i była z nami parę godzin, które były jedne z najtrudniejszych i zarazem najpiękniejszych na świecie.
Gdy ma się na rękach bezbronne dziecko i wie się, że ono za chwilę umrze to doświadcza się tak wielkiej miłości, że nie jest się w stanie jej przyjąć i cały czas płacze się ze szczęścia i smutku jednocześnie. Była to chwila w której doświadczyłem czystej bezinteresownej Miłości.
Życie jest wielkim darem – nie odbierajmy innym do niego prawa.
Przedstawiamy niektóre z komunikatów Fundacji Gajusz z Łodzi prowadzącego hospicjum perinatalne:
Dzisiaj przyszła na świat pacjentka naszego Hospicjum Perinatalnego. Przeżyła niespełna godzinę. Została przyjęta jak księżniczka z miłością rodziców i troską personelu. Polały się łzy, ale był też czuły uśmiech, że zdążyła być ochrzczona, pięknie ubrana na różowo w czapeczkę z czterolistną koniczyną, że odwiedził Ją Arcybiskup, że w ogóle była, JEST. Także dla osób niewierzących – wbrew powszechnemu przekonaniu – takie chwile to wielki skarb. Mogą nadać imię, zapamiętać, dotknąć… Stać się Dobrymi Rodzicami. Na zawsze. Żegnaj Maleńka Dziewczynko, do zobaczenia...
W Dzień Dziecka Utraconego urodziła się nasza maleńka pacjentka. Przeżyła pół godziny. Przyszła na świat w szpitalu Pro-Familia Łódź, otoczona wspaniałą opieką przygotowanego personelu i miłością rodziny: mamy, taty, babci, prababci.
Śpij Kochanie i do zobaczenia.
oraz jedno ze świadectw Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego:
Mama, która zdecydowała się na donoszenie ciąży ze śmiertelnie chorym dzieckiem, pisze: „Zuzia urodziła się 3.06.2010 z nieuleczalną chorobą, zespołem Edwardsa. (…) Żyła prawie cztery miesiące. Były to piękne miesiące, cieszyłam się każdą chwilą spędzoną z córeczką i starałam się, aby każda minuta jej życia była wyjątkowa”.
Opieka paliatywna perinatalna pozwala rodzicom na zaakceptowanie nieuleczalnej choroby ich nienarodzonego dziecka, pożegnanie się z nim albo jeszcze w okresie prenatalnym, albo tuż po porodzie. Dla osób wierzących ważna jest możliwość ochrzczenia dziecka. Nawet jeśli żyje zaledwie kilka godzin, dni lub tygodni, rodzice mają możliwość zobaczenia go, przytulenia, widzą, jak się uśmiecha, mogą poczuć jego zapach. Kobiety w ciąży mogą być skierowane do hospicjum perinatalnego przez lekarzy (np. ginekologa prowadzącego ciążę, genetyka) lub zgłaszać się samodzielnie.
Miłość jest dużo większa niż strach...
Wszyscy są zgodni co do tego, że wsparcie – szczególnie psychologiczne – jest niezbędne, ponieważ dla rodziców dzieci, którzy trafili pod opiekę hospicjów, są najcięższe. "Są to dzieci, które rodzą się bez struktur mózgowych, bez płuc, z nieoperacyjnymi wadami serca, skrajne wcześniaki" - wylicza dr Nawrocki. Do placówek perinatalnej opieki paliatywnej pacjentki są kierowane przez ginekologów lub psychologów, albo same szukają pomocy, np. w Internecie.
P. Tisa Żawrocka z Fundacji Gajusz na pytanie - Wiele z tych dzieci, szczególnie kiedy się rodzą z takimi ciężkimi wadami, jest bardzo zdeformowanych. Rodziców nie przeraża ich wygląd?
No właśnie, nie, znowu ten paradoks. Mieliśmy taką dziewczynkę, która miała bardzo zmienioną twarz. Przywieźli ją w inkubatorze karetką. Jak zawsze przyszłam zobaczyć, przyjąć i chciałam powiedzieć: jaka śliczna, ale nie dałam rady. Powiedziałam: "o, jaka maleńka". Rodzice na tę dziewczynkę, która przeżyła miesiąc, mówili "nasza prześliczna księżniczka". Nasz psycholog mówi, że piękno jest w oku patrzącego. I słowo daję, widziałam różne dzieci z różnymi wadami. Ale dla rodziców to jest po prostu ich dziecko. Nie widzą tego, że ma zdeformowany nos czy czaszkę. Też jest tak, że jednak przygotowuje się te dzieci, zakłada czapeczkę. Specjalnie się ubiera, szczególnie do zdjęć.
Hospicja perinatalne funkcjonują dziś poza systemem opieki zdrowotnej, rząd zapowiada, że to się zmieni. W MRPiPS trwają konsultacje - także z podmiotami prowadzącymi hospicja perinatalne - w tej sprawie. Projekt ustawy dotyczącej rządowego programu wsparcia dla rodzin "Za Życiem" ma zostać zaprezentowany jeszcze w październiku 2016 r. Według rządu będzie to realna pomoc dla tych rodzin, które wychowują dzieci niepełnosprawne.
Opiekę perinatalną w Polsce prowadzi 14 hospicjów prowadzonych przez fundacje i stowarzyszenia, a przypadki, którymi się zajmują obejmują najcięższe wady wrodzone u najmniejszych pacjentów.
Hospicja perinatalne – gdzie możesz uzyskać wsparcie i pomoc:
Fundacja Gajusz - Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci, ul. Jarosława Dąbrowskiego 87, 93-271 Łódź
e-mail:
Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC, ul. Kopernika 6, 80-208 Gdańsk
e-mail:
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
e-mail:
Śląskie Hospicjum Perinatalne, ul. Sołtysia 59a, 40-748 Katowice
e-mail:
Fundacja "Pomóż Im" na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci, ul. Ciołkowskiego 88J, 15-545 Białystok
e-mail:
Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie, ul. Odmętowa 31, 31-979 Kraków Nowa Huta e-mail:
Krakowskie Hospicjum dla dzieci im. ks. Józefa Tischnera, Różana 11/1, 30-505 Kraków
e-mail:
Wielkopolskie Hospicjum Perinatalne RAZEM, ul. Osiedle Orła Białego 97/4, 61-251 Poznań
e-mail:
Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, ul. Lędzian 49, 20-828 Lublin
e-mail:
Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu, ul. Armii Krajowej 11-13 A, 45-071 Opole
e-mail:
Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci, ul. Lwowska 132, 33-301 Rzeszów
e-mail:
Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Mikołowska 97, 43-100 Tychy
e-mail:
Alma Spei Hospicjum dla Dzieci Kraków, ul. Dożynkowa 88A, 31-324 Kraków
e-mail:
Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, ul. Traugutta 57/59, 50-417 Wrocław
e-mail:
Życie jest wielkim darem – nie odbierajmy innym do niego prawa.
Hospicyjna opieka perinatalna zobacz film
[Za: mat. własne KPLŻ-HLI-Polska, Fundacja Gajusz, facebook Tomasz Stachura, Dziennik.pl z dn. 21.10.2016, Gość Niedzielny nr 26/2014]