Эвтаназия для 10-месячного ребенка: нужны ли страдания без перспективы выздороветь

Весь мир переживает за 10-месячного британца Чарли Гарда: по рекомендации врачей его должны были отключить от аппарата ИВЛ. Мальчик родился с редкой болезнью — синдром митохондриального истощения ДНК, при котором поражаются мышцы и мозг. Врачи считают, что продолжать лечение — значит продлевать страдания ребенка. Однако его родители с этим категорически не согласны. Врачи выиграли уже три суда, но на сторону родителей встал сам Папа Римский.

Не осталась в стороне и российский детский омбудсмен Анна Кузнецова: она направила официальное обращение на имя Туомаса Курттила — председателя Европейской сети детских омбудсменов (ENOC) и уполномоченного по правам ребенка в Финляндии.

Пять клиник из разных стран мира предложили свои услуги по лечению безнадежного малыша, со всего мира люди посылали деньги на экспериментальное лечение. В итоге собрано полтора миллиона долларов. Теперь родители Чарли, проигравшие уже три суда, пытаются получить разрешение на лечение ребенка и вывоз его за границу. Отец обещает, что если спустя неделю они поймут, что их сын только мучается, то лечение будет прервано и аппарат ИВЛ все-таки отключат.

Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Анна Кузнецова объяснила, почему она обратилась к зарубежным коллегам:

«Для меня как для мамы это решение об убийстве ребенка. И оно неприемлемо ни в одном правовом государстве. Сегодня неравнодушие к судьбе Чарли и его родителей объединило весь мир, вне зависимости от политики или религии. О недопустимости и бесчеловечности говорят в России и США, представители Русской православной и Римской католической церквей. Мальчику готовы помочь, и препятствовать этому — значит нарушать его право на жизнь. Очень надеюсь, что Европейская сеть детских омбудсменов включится в защиту этого права. Это то, ради чего работаем все мы — уполномоченные по правам ребенка. И очень надеюсь, что мое обращение поможет решить эту непростую ситуацию»

11 июля, когда в суде в Великобритании вновь начали спорить о судьбе Чарли, позиция Анны Юрьевны осталась неизменной, о чем она сообщила «МК»:

— Никто не вправе лишать человека жизни, так же, как и лишать родителей последней надежды в отношении их ребенка. При спасении детей нужно использовать все возможные и даже невозможные шансы… Достижения современной медицины не раз доказывали, что невозможное возможно. Нужно дать шанс на спасение, на жизнь.

Лида Мониава, заместитель директора Десткого хосписа 'Дом с маяком', выступает за возможность отказа от реанимации и прекращения искусственной вентиляции лёгких для неизлечимо больных. «Я считаю, что у родителей неизлечимо больного ребёнка должен быть выбор — продолжать лечение или нет. Они имеют право выбрать отключение от аппаратов если считают, что не хотят продлевать страдания ребенка. Если ребёнок сам может сформулировать такое желание - принимать это решение ему. Я каждый день общаюсь с хосписе с неизлечимо больными детьми и, например, дети со спинальной мышечной атрофией знают, что однажды просто перестанут дышать. Мы обсуждаем с ними это, и почти все они говорят, что не хотят жить на аппарате ИВЛ. Но в ситуации с Чарли важно, что его родители против отключения аппарата ИВЛ, они хотят лечить своего ребенка дальше и жестоко лишать их права выбора. Тогда изначально не нужно было «сажать» ребенка на этот аппарат и отправить его сразу в хоспис»

Евгений Глаголев, руководитель фонда «Правмир», считает, что отключение от аппарата ИВЛ нельзя приравнивать к эвтаназии:

«Я бы разделил два этих понятия. Отключение от аппаратов, обеспечивающих жизнедеятельность пациента, — это обычная практика в ряде стран. Решение принимается врачами, родителями или родственниками, когда становится ясно, что жизнь больного поддерживается только за счет аппарата, и никаких перспектив нет. Эвтаназия же — это добровольный уход из жизни, это решение самого больного, может осуществляться при помощи укола или другим способом. Человек при этом имеет заболевание не обязательно в терминальной стадии, но при этом, например, не желает испытывать боли и нравственные страдания.

Так вот, на мой взгляд, решение отключить мальчика от аппарата — это правильная вещь. У нас в стране принято бороться до последнего, но нужно ли это? Я понимаю этих родителей как никто другой: моя дочь с рождения и вот уже 5 лет страдает от синдрома Эдвардса. Таких детей за рубежом не реанимируют при рождении и дают прожить столько, сколько смогут. Они живут два часа, пару дней, пару недель… Столько, сколько может выдержать организм. Родителям дают возможность принять ребенка и пережить его уход, с поддержкой, без боли. А что происходит, если проводить реанимацию? Боль, много боли и страданий в течение длительного времени без перспективы выздороветь, потому что лечения нет. Наблюдать физические страдания своего ребенка 5 лет — невыносимо тяжело. Если бы в момент рождения можно было сделать выбор в пользу естественной смерти моего ребенка и всю необходимую помощь при этом, то я бы его сделал. Что же касается экспериментального лечения, то это может быть очень неопределенным понятием. Экспериментально лечить можно в принципе от всего — другой вопрос, что это часто игра на чувствах родителей и выкачивание денег».