„To nie miejsce, ale sieć wsparcia” – o bydgoskim hospicjum perinatalnym

    Czym jest hospicjum perinatalne, z czym muszą się mierzyć rodzice otrzymujący diagnozę o wadzie letalnej swojego dziecka oraz jaka jest w tym rola kapłana można było usłyszeć podczas spotkania „Kocham cię, życie!” w Toruniu. Swoimi doświadczeniami pracy w Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy podzielili się dyrektor Małgorzata Bronka oraz ks. Karol Glesmer, kapelan tego miejsca. Spłakaniu towarzyszyło również świadectwo Martyny i Marcina Czapiewskich. Wydarzenie zostało zorganizowane przez Diakonię Życia Ruchu Światło-Życie Diecezji Toruńskiej.

– Hospicjum perinatalne jest to przestrzeń, w jakiej wspieramy rodziców, którzy w czasie ciąży dowiadują się o tym, że ich dziecko ma jakąś nieuleczalną chorobę – rozpoczęła Małgorzat Bronka, dyrektor Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy.

Takich nieuleczalnych rodzajów chorób i wad jest naprawdę wiele – wspominała Małgorzat Bronka, ale – jak podkreśliła – w znacznej ilości przypadków dotyczy to dzieci z zespołem Edwardsaoraz innych rodzajów trisomii oraz innych nieokreślonych wielonarządowych problemów rozwojowych. Zetknięcie się z taką diagnozą jest ogromnie trudne. Dlatego – jak zaznaczyła dyrektor Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy – kompleksową opieką obejmowani są rodzice, którzy tego wsparcia wymagają.

– Jest to także przygotowanie rodziców do tego, że ich dziecko najprawdopodobniej umrze przed narodzeniem, albo krótko po. Jest to niezwykle trudny i bardzo poruszający temat, który budzi wiele emocji nie tylko w rodzicach, ale także u innych członków rodziny – podkreśliła Małgorzata Bronka.

W bydgoskim Centrum rodzice mogą liczyć na pomoc specjalistycznego Zespołu Opieki Perinatalnej, w skład którego wchodzą: lekarze, psychologowie, terapeuci, położne oraz doradca laktacyjny.

– Nie chodzi tylko o miejsce, ale o sieć wsparcia, żeby otoczyć rodziców takimi ludźmi, którzy są w stanie pomóc im w różnych aspektach, w sytuacji, w jakiej się znaleźli – zaznaczyła Małgorzata Bronka.

Nieoceniona jest też rola kapłana, który – jeżeli rodzice sobie tego życzą – jest dostępny i odpowiada, wspiera rodziców w tej trudnej sytuacji.

– Hospicjum jest dla każdego, bez względu na jego zapatrywanie czy religię. Nie ma takiej weryfikacji przy pomocy. Kapłan jest tylko wtedy, kiedy rodzice wyrażają taką wolę – zaznaczył ks. Karol Glesmer.

– Najczęściej pojawiają się fundamentalne pytania dotyczące życia i śmierci. Dużo jest pytań o chrzest, o jego wartości w kontekście zbawienia – dodał.

Jednym z podstawowych problemów nie tylko bydgoskiego hospicjum perinatalnego jest brak informacji o istnieniu takich instytucji.

– Niestety rodzice nie wiedzą o takim miejscu. Jest to problem nie tylko naszego regionu, ale całego kraju. Najczęściej kobieta, która jest w ciąży i lekarz stwierdza u niej jakieś nieprawidłowości, wysyła ją na badania, ale nie informuje jej o tym, że może skorzystać ze wsparcia hospicjum perinatalnego. Bardzo wiele rodzin dowiaduje się o nas z internetu, albo ktoś ze znajomych mu o nas powiedział – mówiła dyrektor Centrum.

Pomimo braku powszechnej informacji, bydgoskiej instytucji udało się pomóc ponad 150 rodzinom. Po pomoc w pierwszej kolejności zgłaszają się – jak podkreśliła Małgorzata Bronka – kobiety.

– Staramy się – o ile jest to możliwe – prosić o to, żeby spotykali się z nami oboje rodzice, nawet jeśli korzystają z indywidulanego wsparcia psychologicznego, to mimo wszystko też te wspólne spotkania planujemy z wielu powodów. W sytuacjach zdrowej ciąży i zdrowego porodu oczywiste jest dla nas, że ojciec jest uczestnikiem tego procesu. Natomiast jeśli pojawia się wada letalna, to przestaje takim być – zaznaczyła dyrektor Centrum.

Dodała również, że na każdym kroku podkreślane jest to, że dziecko ma oboje rodziców i szpitale, z którymi współpracują, również wspierają ich w tych działaniach.

– Tworzymy bezpieczne miejsce dla obojga rodziców, w którym nie ma tematów tabu i nie ma rzeczy, o jaką nie można zapytać lub o czymś porozmawiać. Rodzice jak przychodzą do nas razem, słyszą, że każde z nich może sobie inaczej radzić, przeżywać to, co się dzieje i że to jest w porządku – wskazała dyrektor Małgorzata Bronka.

Prelegenci podczas spotkania zwrócili uwagę, że namawiają rodziców do tego, by tworzyli pamiątki po swoich dzieciach, by cieszyć się chwilami, godzinami, dnami spędzonym ze swoimi dziećmi.

– Naszą rolą jest pielęgnowanie pamięci – wyjaśniła dyrektor Centrum Opieki Perinatalnej św. Łazarza w Bydgoszczy.

– Poród, nawet jeśli jest trudny i kończy się śmiercią dziecka, to jest czasem pełnym miłości. Rodzice często powtarzają, że to dziecko miało idealne życie, bo sto procent tego życia spędziło w miłości – dodała.

Filmiki, zdjęcia, a nawet blog zostały po Bogusi, nazywanej przez rodziców „księżniczką Elfów”. Jednak na początku państwu Martynie i Marcinowi Czapiewskim było ciężko oswoić się z diagnozą.

– Zapytałam się lekarza, czy z badań wyniknie jakiś plan pomocy dla mnie i dla mojego dziecka, jeśli mam się już mierzyć z jakąś trudnością. Lekarz odpowiedział, że nie. Powiedział wówczas: „Chyba nie chce pani rodzić dziecka, które za godzinę umrze”. Po tym spotkaniu byłam bardzo zmieszana, zdezorientowana, że trafiłam na lekarza, który skazuje moje dziecko na śmierć, a nie oferuje pomocy. Nie zgadzaliśmy się z tym, ponieważ już zdążyliśmy pokochać nowego człowieka w naszej rodzinie – wskazała Martyna Czapiewska, mama Bogusi.

Pani Martyna nie mogła poradzić sobie z myślą, że przed jej dzieckiem jest tylko jedno – śmierć na tak wczesnym etapie życia. Wtedy pojawiała się nadzieja.

– Moje dziecko bardzo mocno mnie kopnęło. To była wiadomość dla mnie – „Żyję mamo. Jestem, możesz uwierzyć w to, że jesteś mamą, nawet jeśli ktoś skazał mnie na śmierć”. Od tego momentu wiedzieliśmy, że mamy po co żyć, że jest we mnie życie, które chcemy pielęgnować – podkreśliła.

Rodzice postanowili zasięgnąć wiedzy i szukać pomocy na własną rękę. Najpierw trafili na świadectwa rodzin, które miały dzieci z podobnymi wadami, ale było ich wówczas sporo w języku francuskim i angielskim. Jednak w miarę czasu udało im się dotrzeć do gdańskiego hospicjum perinatalnego. Był to przełom w ich historii. Pojawili się ludzie, którzy podeszli do nich z troską, ale i ogromnym wsparciem. Potem przyszedł czas porodu, który okazał się niezwykłym czasem.

- Nie było żadnych łez, był krzyk Bogusi, która komunikowała: „Mamo, ja żyję!” – podkreśliła Martyna Czapiewska.

   Małżeństwo jak i cała rodzina mogła cieszyć się 48 dniami spędzonymi z Bogusią, co – jak zaznaczyła jej mama – było kolejnym cudem, ponieważ dzieci z tak poważną wadą żyją po porodzie bardzo krótko. Było to też wielkie zaskoczenie dla specjalistów. Bogusia dzięki hospicjum mogła odejść w domu, pośród bliskich jej osób.

– Chcemy dzielić się tym świadectwem po śmierci Bogusi. Po 48 dniach naszego wspólnego życia razem zostało w nas wiele miłości niewykorzystanej. Nie baliśmy się iść dalej w planowaniu rodziny i dzisiaj te owoce naszej miłości siedzą koło nas – podsumowała Martyna Czapiewska. Państwo Czapiewscy mają obecnie trójkę dzieci i Bogusię, która oręduje za nimi w niebie. Pomoc bydgoskiego hospicjum jest całkowicie bezpłatna. Instytucja utrzymuje się z darowizn. Szczegółowe informacje można znaleźć www.perinatalne.bydgoszcz.pl

[Za: Anita Suraj-Bagińska/radiomaryja, zdj. Unsplash/Shannon Pitter]