Stany Zjednoczone: Rodzice walczą, gdyż ich dzieci są dyskryminowane z powodu niepełnosprawności

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością w Stanach Zjednoczonych walczą na terenie całego kraju gdyż ich dzieciom odmawia się przeszczepów narządów ratujących życie z powodu ich niepełnosprawności. Według raportu CBS News rodzice wywalczyli już ochronę dla tych dzieci w wielu stanach, w 14 w zeszłym roku. Ale trzy dekady po uchwaleniu ustawy o „Amerykanach z niepełnosprawnościami”(Americans with Disabilities Act) to nie wystarczy. Teraz na stole leży ustawa federalna, która może w końcu pomóc zakończyć dyskryminację tych dzieci.

W październiku 2021 r. Zion Sarmiento zmarł po tym, jak wiele ośrodków transplantacyjnych odmówiło mu ratującego życie przeszczepu serca z powodu rozpoznania zespołu Downa. Miał tylko cztery miesiące. Szpitale poinformowały rodziców chłopca, że umożliwienie mu przeszczepu byłoby „marnotrawstwem serca”. W marcu 2021 roku rodzice małej dziewczynki z zespołem Downa pomogli w uchwaleniu prawa Lila w Arkansas, które zabrania odmowy przeszczepu organu z powodu niepełnosprawności. „Kardiolog powiedział nam, że nigdy nie uznaliby i nie zakwalifikowali Lilii do przeszczepu serca – tylko dlatego, że ma zespół Downa” – napisała na Facebooku matka dziewczynki, Lainey Morrow. „Była zdrowa i miała zagwarantowane leczenie i terapię. Miała przed sobą pełne życie. Jedynym problemem była wada serca i nie wiedziano czy jest to wada operacyjna i czy serce uda się naprawić. Byliśmy wtedy bezradni. Na nasze szczęście wydaje się, że operacja serca zadziałała, ale nadal się boimy i drżymy ze strachu przed każdym badaniem kardiologicznym.”

Według raportu Krajowej Rady ds. Niepełnosprawności z 2019 r. „życie osób niepełnosprawnych jest nadal dewaluowane w procesie podejmowania decyzji medycznych”. Ponadto badanie z 2008 r. wykazało, że 85% ośrodków przeszczepiania narządów w całym kraju bierze pod uwagę opóźnienia w rozwoju neurologicznym dziecka przy ustalaniu czy może otrzymać przeszczep.

Podobnie jak Lila i Zion, Tomowi i Michelle Kulczewskim powiedziano, że ich syn Malix nie kwalifikuje się do przeszczepu serca, ponieważ ma zespół Downa. Rodzice chłopca pomogli opracować i stworzyć Wisconsin Act 113, zwany także prawem Malixa, który został podpisany przez gubernatora Tony'ego Eversa w grudniu 2021 r. „Wiedzieliśmy, że nasze dziecko urodzi się z wadą serca. Wiedzieliśmy też, że najprawdopodobniej będzie miał zespół Downa” – powiedział CBS News Tom Kulczewski. „Zespół Downa nigdy nie miał dla nas większego znaczenia — byliśmy bardzo, bardzo zaniepokojeni stanem jego serca”. Po tym, jak okazało się, że Malix doznał niewydolności serca przedstawiono im perspektywy: rodzice mogli nic nie robić, poddać dziecko operacji korekcyjnej lub przeprowadzić rozległą, pełną, naprawczą operację serca, co wiązało się z olbrzymim ryzykiem.

„Myślałem, że czegoś w tych propozycjach nam brakuje, więc zapytałem lekarza: „A co z przeszczepem serca?”. Odpowiedź, którą otrzymaliśmy, była trochę zagadkowa i niepokojąca” – powiedział Kulczewski. Rodzicom powiedziano, że ich synowi nikt nie zezwoli na przeszczep, ponieważ widzieli, że ma zespół Downa, a wg osądu lekarzy jego jakość życia jest i będzie niska. Ich zdaniem, ponieważ jest dzieckiem z niepełnosprawnością to nie będzie w stanie w pełni zastosować się do leczenia pooperacyjnego. „Ma zespół Downa i co z tego?” powiedział Tom Kulczewski. „Pewnego dnia może zostać dyrektorem generalnym. Będzie mógł robić, co zechce. Nie zamierzam go ograniczać – a inni też nie powinni tego robić".

Malix przeszedł pełną naprawczą operację serca, która choć bardziej ryzykowna, dawała największą szansę, aby mu pomóc. Operacja uratowała mu życie, a po latach jego rodzice pracowali nad zmianą prawa, które uchwalono jednogłośnie w 2020 roku. „To było po prostu coś, o czym wiedzieliśmy – właśnie wtedy i tam – w naszych sercach, że musimy się stać adwokatami dzieci, musieliśmy bronić Malixa i inne dzieci w podobnym położeniu” powiedziała Michelle Kulczewski. „Wystarczyło zmienić język, aby nikt nigdy nie musiał słyszeć tych słów, które my usłyszeliśmy”.

Nie tylko dzieciom niepełnosprawnym odmawia się przeszczepów. Daniel Kirwan cierpiał na niewydolność nerek przez około 20 lat z powodu uszkodzeń spowodowanych przez przestarzały lek. Miał zespół Downa i przez pięć dni w tygodniu zgłaszał się na ochotnika do domu opieki. W 2015 roku zmarł tuż po tym, jak odmówiono mu nawet badania czy w ogóle kwalifikuje się do przeszczepu nerki. Jego siostra pomogła stworzyć Prawo Daniela, które uchwalono w 2021 r. dokładnie w dniu jej urodzin. "To był ten ostatni prezent urodzinowy od mojego brata, wiesz, po prostu zapewniał mnie:„ Zrobiłaś to i to dobrze” i wiesz, on i ja zrobiliśmy to razem” – powiedziała Kathleen Kirwan-Haynie. „W życiu byłam jego głosem. …I czuję się bardzo zaszczycona i pobłogosławiona, że nawet po zakończeniu jego życia nadal mogę być jego głosem.”

Według raportu CBS News, ustawa federalna Charlotte Woodward Organ Transplant Discrimination Act daje nadzieję na ochronę osób niepełnosprawnych przed dyskryminacją, gdy potrzebują przeszczepu narządów. Jego nazwa pochodzi od Charlotte Woodward, studentki George Mason University studiującej socjologię. Kiedy potrzebowała przeszczepu, jej lekarz opowiedział się za nią i teraz zdaje sobie sprawę, że nie jest to normą dla większości osób z zespołem Downa. Ustawę Charlotte przedstawili przedstawiciele: Jaime Herrera Beutler, który ma córkę Abigail z zespołem Pottera  – jedyną znaną osobą, która żyje z tą chorobę (w wieku dwóch lat przeszła przeszczep nerki, którą otrzymała od taty) – oraz Katie Porter, a także senatorowie Marco Rubio i Maggie Hassan. Jeśli zostanie uchwalona, może w końcu zakończyć dyskryminację medyczną, z którą borykają się osoby niepełnosprawne i pozwolić im żyć pełnią swojego życia.

[Za: liveaction.org]