Wywiad z dr. Dangelem, prowadzącym hospicjum perinatalne w Warszawie

Z dr. hab. nauk med. Tomaszem Dangelem, założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci rozmawia Anna Wiejak.

- Prezydent Andrzej Duda złożył do Sejmu projekt zmiany ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach przerywania ciąży przewidujący „wprowadzenie nowej przesłanki, która przywraca możliwość przerwania ciąży, w sposób zgodny z zasadami Konstytucji RP, jedynie w przypadku wystąpienia tzw. wad letalnych, gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na wysokie prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się martwe albo obarczone nieuleczalną chorobą lub wadą, prowadzącą niechybnie i bezpośrednio do śmierci dziecka, bez względu na zastosowane działania terapeutyczne”. Jak jako lekarz ocenia Pan ten projekt?

Dr Tomasz Dangel: Artykuł 38 Konstytucji RP stwierdza, że „Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia”. Nie wynika z tego zapisu, aby dzieci z wadami letalnymi miały być tej ochrony pozbawione. Wartościowanie życia ludzkiego ze względu na prawdopodobieństwo przedwczesnej śmierci jest jedną z przesłanek mentalności eugenicznej. Co w tym złego, „że dziecko urodzi się martwe albo obarczone nieuleczalną chorobą lub wadą, prowadzącą niechybnie i bezpośrednio do śmierci dziecka, bez względu na zastosowane działania terapeutyczne”? Takimi właśnie dziećmi zajmują się w Polsce hospicja, akceptując ich godność i oferując opiekę paliatywną. W Polsce w 2018 r. zmarło 1068 noworodków. Czy wszystkie te dzieci powinny zostać wcześniej zabite, ponieważ zmarły przedwcześnie? Papież Jan Paweł II w encyklice Evagelium vitae napisał: „pierwotne i niezbywalne prawo do życia staje się przedmiotem dyskusji lub zostaje wręcz zanegowane na mocy głosowania parlamentu lub z woli części społeczeństwa, choćby nawet liczebnie przeważającej. Jest to zgubny rezultat nieograniczonego panowania relatywizmu: „prawo” przestaje być prawem, ponieważ nie jest już oparte na mocnym fundamencie nienaruszalnej godności osoby, ale zostaje podporządkowane woli silniejszego. W ten sposób demokracja, sprzeniewierzając się własnym zasadom, przeradza się w istocie w system totalitarny”. Z kolei Trybunał Konstytucyjny stwierdził: „Zakaz naruszania życia ludzkiego, w tym życia dziecka poczętego wynika z norm o charakterze konstytucyjnym. W takiej sytuacji ustawodawca zwykły nie może więc być uprawniony do decydowania o warunkach obowiązywania takiego zakazu, czyniąc tym samym normy konstytucyjne normami o charakterze warunkowym”. Orzeczenia Trybunału Konstytucyjnego mają moc powszechnie obowiązującą i są ostateczne. Zatem Prezydent i Sejm nie mogą ich kwestionować.

- Czy jest jakaś różnica między przeprowadzeniem aborcji z przyczyn eugenicznych a przeprowadzeniem aborcji z powodu wad letalnych?

To zależy jak zdefiniujemy „wadę letalną”. Nasza definicja jest następująca: Wada letalna u dziecka w okresie płodowym lub noworodkowym to: (1) zaburzenie rozwojowe prowadzące do poronienia samoistnego lub zgonu wewnątrzmacicznego; (2) zaburzenie rozwojowe prowadzące do przedwczesnej śmierci żywo urodzonego dziecka, bez względu na zastosowane leczenie; oraz (3) zaburzenie rozwojowe zakwalifikowane do przerwania ciąży zgodnie z obowiązującą ustawą. Zaburzenia należące do trzeciej kategorii mogą, ale nie muszą, pokrywać się z objętymi kategorią pierwszą i drugą. Jednak we wszystkich trzech sytuacjach wada bezpośrednio lub pośrednio okazuje się letalną. Z definicji wynika, że wada letalna to taka, która prowadzi do śmierci dziecka. Np. zespół Downa był dotychczas wadą letalną do 24 tygodnia ciąży (dopuszczalny termin przerwania ciąży), a potem już nią nie był. Aborcja z przyczyn eugenicznych jest synonimem aborcji z powodu wad letalnych wg tej definicji.

- W przestrzeni publicznej pojawiają się argumenty, że lepiej jest dokonać aborcji w sytuacji wad letalnych niż urodzić dziecko, które wkrótce i tak umrze. Jakie są dla kobiety skutki (hormonalne, psychologiczne i inne) aborcji? Czy jednak mimo wszystko nie lepiej jest urodzić?

Lepiej dla kogo? Zacznijmy od dziecka. Jako lekarz z 25-letnim doświadczeniem pracy w hospicjum dla dzieci, twierdzę, że naturalna śmierć nieuleczalnie chorego dziecka nie jest drastyczna, jeżeli jego cierpienie jest kontrolowane zgodnie z zasadami opieki paliatywnej. W „Standardach perinatalnej opieki paliatywnej” opisaliśmy skuteczne metody leczenia bólu i duszności u noworodków, a także dzieci między 20 a 23 tygodniem ciąży, które okazują oznaki życia po poronieniu. Natomiast sytuacja kobiety, która dowiaduje się o rozpoznaniu wady letalnej jest bardzo trudna, ponieważ najczęściej informacja taka powoduje u niej szok. Z naszych doświadczeń wynika, że tylko po kilkanaście procent kobiet w naszej populacji ma ugruntowane poglądy dotyczące przerwania albo kontynuacji ciąży w takiej sytuacji. Reszta, czyli ponad 70 proc. jest podatna na sugestię lekarza, który to rozpoznanie przekazuje. Od niego więc zależy, czy wypowiada się o dziecku z szacunkiem i informuje o opiece paliatywnej, czy sugeruje przerwanie ciąży. Kobiecie (rodzicom) należy stworzyć takie warunki, żeby po otrzymaniu rozpoznania wady letalnej mogli pod opieką psychologa najpierw ujawnić swoje emocje, a potem odzyskać równowagę i spokojnie rozważyć obydwa scenariusze oraz ich konsekwencje: w przypadku decyzji pro-life konieczność opieki nad chorym dzieckiem, a w przypadku decyzji o przerwaniu ciąży ryzyko zespołu poaborcyjnego. Powinni zastanowić się, czy kochają swoje dziecko i jak rozumieją jego dobro.

- Na jakiego rodzaju pomoc kobieta w ciąży z dzieckiem z wadą letalną może liczyć w hospicjum perinatalnym?

W Poradni USG Agatowa zintegrowanej z Warszawskim Hospicjum Perinatalnym weryfikowane są rozpoznania wad letalnych oraz udzielane konsultacje prenatalne przez lekarzy i psychologów refundowane przez NFZ (tel. do psychologa: 509 797 324). Przyjmowane są kobiety z całej Polski, a także z innych krajów. W przypadku podjęcia przez rodziców decyzji pro-life, planowana jest dalsza ciąża pod opieką odpowiedniej poradni. Wystawiany jest tzw. protokół DNR, który chroni noworodka przed resuscytacją i innymi formami uporczywej terapii. Informowani są położnicy i neonatolodzy w szpitalu, w którym planowany jest poród. Ponadto prowadzone są dla rodziców tzw. Szkoła Rodzicielstwa oraz grupa wsparcia w żałobie.

- Jest jeszcze kwestia wiarygodności badań prenatalnych. Spotkałam się z przypadkami, gdzie ich wyniki nie miały przełożenia na rzeczywistość. Na ile są one wiarygodne? Czy istnieją jakieś statystyki? Jeżeli tak, to jakie?

Nie ma takich danych. Problem błędnych rozpoznań niewątpliwie istnieje. Dlatego konieczne jest potwierdzenie rozpoznania wady letalnej w ośrodku referencyjnym, np. w Poradni USG Agatowa.

- Spotkałam się również z opinią, że prowadzenie ciąży z dzieckiem z wadami letalnymi może być traktowane jako uporczywa terapia? Jak to wygląda z punktu widzenia medycyny?

Uporczywa terapia jest to stosowanie procedur medycznych w celu podtrzymywania funkcji życiowych nieuleczalnie chorego, które przedłuża jego umieranie, wiążąc się z nadmiernym cierpieniem lub naruszeniem godności pacjenta. Donoszenie ciąży nie wiąże się z cierpieniem lub naruszeniem godności chorego dziecka. Ciąża taka nie jest sztucznie podtrzymywana. Jeżeli dziecko jest niezdolne do życia, jego umieranie po porodzie nie jest przedłużane. Reasumując, określanie kontynuacji ciąży w przypadku rozpoznania wady letalnej mianem „uporczywej terapii” nie ma uzasadnienia.

Dziękuję za rozmowę.

Na zaproszenie Pierwszej Damy, w Pałacu Prezydenckim gościli Państwo Tomasz Dangel i Joanna Szymkiewicz-Dangel. Tomasz Dangel, doktor habilitowany nauk medycznych, jest założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, w którym pracuje jako lekarz od ponad 30-tu lat. Joanna Szymkiewicz-Dangel, profesor nauk medycznych, specjalistka w zakresie pediatrii i kardiologii oraz perinatologii, wspiera Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jako wolontariusz.
W trakcie spotkania rozmawiano m.in. o wszelkich rodzajach wsparcia rodzin, które stają wobec cierpienia związanego z nieuleczalną chorobą i śmiercią dziecka. Joanna Szymkiewicz-Dangel opowiedziała Pierwszej Damie o pomocy dzieciom, w tym maluchom urodzonym przedwcześnie, u których stwierdzono wady kardiologiczne.

Źródło: WPolityce, strona prezydenta RP – 31 października/ 6 listopada 2020 r.