Gdy urodzi się dziecko bardzo chore…

Mówi Magda, mama Zosi, urodzonej z zespołem Downa, niedrożnością przełyku i problemami kardiologicznymi:

W czasie ciąży nie wiedziałam, że Zosia jest chora, ale nawet gdybym wiedziała i tak nigdy nie zrobiłabym jej krzywdy. Życie mojego dziecka było dla mnie oczywiste. Pragnęliśmy, żeby było! (…)

Przed laty usłyszałam takie zdanie: Kiedy kobieta urodzi chore dziecko, jest w takim szoku i stresie, że lepiej byłoby wcześniej usunąć tę ciążę!

Nie wiem, czy byłam w szoku, kiedy Zosia została wydobyta na świat. Nie wiem, bo w ogóle się nad tym nie zastanawiałam. Martwiłam się, czy przeżyje… (…) Ja w jednym szpitalu, ona w drugim, dwie starsze siostry u moich rodziców, a mąż w pracy, czyli gdzieś daleko w Polsce.

Obawiałam się, że starsze siostry Zosi (obie wówczas w wieku przedszkolnym) nigdy nie będą mogły zobaczyć jej żywej, dotknąć, uśmiechnąć się do niej, przytulić. Bałam się, że życie mojej najmłodszej Kruszynki będzie trwało zbyt krótko. Cierpiałam z powodu rozłąki, a także dlatego, że ona cierpiała, i że nie mogłam przystawić jej do piersi, mieć przy sobie i przytulić.

Runęły moje marzenia o zdrowym, najłatwiejszym w wychowywaniu - bo już trzecim - dziecku. Zasmucały mnie jej ograniczone możliwości rozwojowe. Przecież dla każdego dziecka matka pragnie wszystkiego, co najlepsze; a tutaj się okazało, że nie tylko są problemy zdrowotne, które będzie można jakoś rozwiązywać, ale również niepełnosprawność umysłowa…

Jednak nigdy nie żałowałam, że Zosia się urodziła, że zaistniała na tym świecie!

Trzecie dziecko – wydaje się, że sprawy podstawowe (karmienie, przewijanie, mycie) to już rutyna. A guzik! Boisz się pogłaskać dziecko leżące w inkubatorze, bo nie wiesz czy wolno. Nie wiesz jak, bo tu elektroda, tam wenflon, tu jakiś czujnik i jeszcze dwie rurki. A karmienie to coś zupełnie nowego, bo nie można doustnie.

Jak tu przytulić takie dziecko? Przecież potrzebujesz tego i ty, i ono! Do tego dochodzi odciąganie pokarmu. Jest to znacznie bardziej uciążliwe niż sztuczne karmienie butelką, ale to jedyne, co można dać swojemu dziecku - najlepsze na świecie mleko.

Z czasem stajesz się ekspertem od schorzeń swojego dziecka i jego pielęgnacji. Znasz wszystkie szczegóły z jego historii choroby. Wiesz, po jakiej konsystencji pokarmu cewnik czy zgłębnik się zatka, a po jakiej nie. Nauczysz się zakładać tenże cewnik czy zgłębnik z nie mniejszą wprawą niż lekarz. Poznałam wszystkie kalibry strzykawek. Dowiedziałam się, jaki sygnał dźwiękowy maszyny wynika z problemu dziecka, a który jedynie z odklejenia się czegoś tam. Napisy na preparatach podawanych dożylnie mają dziś dla mnie bardzo konkretne znaczenie.

Po jakimś czasie najgorsze minęło i mogłam się cieszyć (naprawdę można się cieszyć!), że mogę Zosię na chwilę wyjąć z inkubatora, przytulić, pomasować jej stópki, wreszcie sama przewinąć i wykąpać. (…)

Każdy dzień, kiedy było lepiej – albo po postu nie gorzej – był dobry, bo przybliżał wyjście Zosi ze szpitala. Wiele jeszcze przeszliśmy: w sumie kilkanaście znieczuleń ogólnych, w tym dwie operacje. Po prawie dziesięciu miesiącach od urodzenia ostatecznie wypisano ją do domu.

Potem były jeszcze kilkudniowe pobyty w szpitalach i radykalna operacja. Niedługo po niej Zosia obchodziła swoje drugie urodziny, właśnie w szpitalu.

Stałam się członkiem wspaniałej, nieformalnej rodziny rodziców przewlekle chorych dzieci. (…) Przyjaźń z tymi rodzicami, z którymi tygodniami przebywało się na oddziale dziecięcym, wychodzi poza szpital.

Jeśli z ich dzieckiem dzieje się coś złego, to boli cię tak samo, jakby to dotyczyło twojego. Za to, gdy twoje dziecko przechodzi jakieś pogorszenie, oni nie wygłaszają kwiecistych mów, ale po prostu są obok ciebie. Dopiero wtedy poznajesz, co to jest prawdziwe współczucie, czyli współodczuwanie. Nie musicie sobie wzajemnie wiele mówić, bo rozumiecie się bez słów. W swej bezsilności nie pozostajesz samotna.

Rozwój chorego dziecka jest jak podróż odkrywcy, który swoimi szkicami wypełnia białe plamy na mapie. I tylko ty, jego rodzic, możesz zostać tym odkrywcą. Powiedz, czyż nie jest to fascynujące? Dzięki obecności Zosi jako rodzina doświadczyliśmy wiele dobra od tak wielu ludzi: bliskich, dalszych, czasem zupełnie obcych.

Często mówię do Zosi: Jesteś śliczną i najsłodszą dziewczynką na świecie. Dobrze mieć taką córeczkę!

Nawet głęboko upośledzone dziecko rozkwita, jeśli jest otoczone miłością swojej rodziny. Widziałam niejedno takie dziecko. Powołaniem osób specjalnej troski jest bycie w życiu innych osób, jak rozkwitający kwiat i sprawiać, że to życie staje się piękniejsze.

[Fragmenty świadectwa opublikowane w biuletynie „Wybierz Życie”]

Rodzina jest osobiście znana redakcji